02.November 2011

Liebe Familie, liebe Freunde,

fix und fertig, und dennoch sehr froh, sind Merle und ich gestern Mittag zu Hause angekommen. Der Aufenthalt in der Klinik war für uns beide sehr anstrengend. Wir hatte zwar eine sehr nette Zimmernachbarin, aber leider läuft es auf der Chirurgie nicht ganz so rund wie auf der Hämatologie. Andi hat euch ja schon kurz über die OP berichtet.
Dank einem sehr netten Anästhesisten, bekam Merle nach der OP eine Schmerzpumpe, mit der ich ihr "Bolusgaben" Schmerzmittel geben konnte, immer wenn sie Schmerzen hatte. So war Merle bis Samstag weitgehend schmerzfrei. Am Samstag bin ich mit ihr zum ersten Mal aufgestanden- war allerdings noch etwas schwierig. Die OP wurden minimal invasiv (Lapraskopisch) gemacht, allerdings war der Tumor zu groß, deshalb wurde noch ein Schnitt gemacht (wie bei einem Kaiserschnitt). Am Sonntag konnte sie schon langsam über den Gang gehen.  Die Visite am Montag meinte; ich könne Dienstag nach Hause, wenn der Ultraschall und die Blutwerte okay sind. Leider bekam Merle dann Montag Nachmittag etwas Fieber...zum Glück war es abends wieder gut. In der Nacht brauchte Merle dann doch noch den Notarzt! Sie wachte auf und meinte erbrechen zu müssen....auf der Toilette war sie plötzlich ganz bleich im Gesicht, machte ganz große Augen, torkelte und reagierte nicht als ich sie fragte was los war. Ihr Blutdruck war zu nieder- sie bekam nochmals Infusionen und nach einer Stunde war alles wieder okay. Aber ich habe in der Nacht nicht mehr geschlafen. Wahrscheinlich hatte sie nicht ausreichend getrunken. 
Merle hatte die Tage in der Klinik kaum etwas gegessen und sehr wenig geredet. Gott sie Dank durften wir dann trotzdem am Dienstag nach Hause, da die Ärztin auch der Meinung war, dass Merle dringend in ihre gewohnte Umgebung müsse. Vor unsere Entlassung bekamen wir noch Besuch von einem Freund mit seiner Tochter Klara. Merle und Klara sind gleich alt. Und plötzlich war Merle wieder die "Alte". Die Zwei haben sogar auf dem Gang verstecken gespielt und dabei ganz ausgelassen gelacht. Es war wunderbar zu sehen, wie fröhlich Merle war.
Zu Hause ist jetzt alles wieder "normal". Sie isst ein bisschen was, redet und spielt.
Am Donnerstag, also morgen, geht es weiter. Wir haben in der Tagesklinik einen Termin zur Besprechung der Befunde/ weitere Therapie und Merle bekommt wieder Chemo.
Wir freuen uns, dass bis jetzt alles so gut gelaufen ist und trotzdem bleibt so eine gewisse Anpannung vor dem was noch kommen könnte.

Vielen, vielen Dank für eure Karten, Geschenke, SMS, Emails, Hilfsangebote, Besuche, Gedanken und Gebete!!!!!!
Danke für euer mittragen. Wir können uns sehr glücklich schätzen so viele tolle Menschen um uns herum zu haben. Von der Heimat bis in hohen Norden....DANKE.

08.November 2011

hier kommt ein kurzer Zwischenbericht:

Merle: Geht es gut. Die Histologie ist leider noch nicht vollständig. D.h. der Tumor war zu 80% nekrotisch (daran sieht man, dass die Chemotherapie gut angeschlagen hat), Lymphknoten waren okay, mittlere Malignität (Bösartigkeit) und es wurden an der Nierenvene Zellen gefunden, die weiter untersucht werden müssen. Handelt es bei diesen Zellen um Tumorzellen, ist es Stadium 2, und die Chemotherapie geht noch länger. Gibt es keinen Befund ist es Stadium 1 und es stehen dann nur noch drei Chemos an.
Merle konnte letzte Woche mehrmals mit ihrer Freundin spielen, was ihrem Gemüt sehr gut tat.

Nils: Hat sich am Sonntag vor der Sporthalle in Trochtelfingen (Maiki hatte ein Turnier) beim Fußball spielen das Knie an einer Scherbe aufgeschlitzt. Eine klaffende, ca. 7 cm lange und tiefe Wunde. Der Rettungswagen kam- und der Notarzt kam mit dem Hubschrauber!!!! und da er schon mal da war, hat uns der Hubschrauber nach Tübingen geflogen!!! Nils wurde genäht und muss eine Woche eine Gipsschiene tragen, am Knie war, Gott sei Dank, nichts. Er ist sehr traurig, da er jetzt erst mal eine Fußball-Pause machen muss, er hätte nächste Woche ein Turnier. Den Hubschrauberflug fand er (und ich auch ein bisschen) klasse. Der Notarzt sagte, dass auf der Alb der meist der Hubschrauber kommt, da die Wege einfach zu lang sind. 

Gestern hat sich Merle dann noch an unserem alten Backofen verbrannt! An drei Fingern hat sie Blasen.

Wir sind nicht mal mehr genervt......

09. November 2011

leider hat sich in der Histologie Stadium 2 bestätigt, was die anschließende Chemodauer deutlich erhöht. Die Nierenvene wird als infiltriert gewertet. Andi hat heute morgen mit unserem Arzt telefoniert. Wir müssen nun leider von einer Chemotherapiedauer von noch 28 Wochen ausgehen. Ein bisschen geknickt sind wir schon....ein halbes Jahr ist unendlich lang und es stellen sich viele neue Fragen. 
Morgen haben wir einen Termin in der Tagesklinik. Merle bekommt wieder Chemo und wir werden sicher Gelegenheit haben mit den Ärzten nochmals zu reden.

17.November 2011

Merle hatte eine gute Woche. Wir waren sogar am Dienstag mit dem Kindi Laternen laufen. Merle hat ganz tapfer ihren Mundschutz getragen. Mehrmals am Tag koche ich "lange Nudeln mit ohne Soße", immerhin etwas was sie isst. Auch das Einschlafen wird besser. Die meisten Medis nimmt sie jetzt ohne großes Theater, nur der Pflasterwechsel am Hicki ....ist eine mittlere Katastrophe.
Der Hicki: letzte Woche hat man kein Blut abziehen können was zu Folge hatte, dass man Merle piksen musste. Das ist so richtig doof, wenn man Merle zuvor noch erzählt, dass man nicht mehr piksen muss, da sie ja einen Hicki hat. Aber der "gute" Hicki hatte geschlafen (wahrscheinlich lag die Katheterspitze an der Venenwand an, dann kann so was mal passieren.)
Gott sei Dank konnte man heute aus dem Hicki "Blut zaubern". Die Blutwerte sind fast alle in der Norm. Donnerstags ist jetzt immer Merles Chemotag.
Und dann waren heute auch noch die Clowns in der TagesklinikEin absolutes Highlight für Merle und die anderen Kinder. Es ist schon zu sehen, wie leicht es ist Kinder zum Lachen zu bringen. Jetzt hofft sie, dass auch nächstes Mal die Clowns wieder da sind und Quatsch machen. " Sind so lustig" !! erzählt Merle nun den ganzen Tag.
Ansonsten mussen wir nun einige Anträge ausfüllen (Pflegegeld,Schwerbehindertenausweis....) zum Gück gibt es die Mitarbeiter des Sozialen Dienstes in der Klinik, die einem mit dem ganzen Formularen helfen.

Nils Knieverletzung ist gut abgeheilt, Fäden sind draußen und nächste Woche geht es wieder zum Kicken.

Wir freuen uns, dass Andi dieses Jahr Weihnachten und Silvester frei hat.

25.November 2011

die letzte Woche ging es Merle gut- sie konnte sehr oft mit ihrer Freundin Lilli spielen (Lilli´s Mama und ich waren Samstag zusammen mit den Jungs beim VfB!) und auch gegessen hat sie ganz gut. Pfannkuchen sind gerade der Renner. Gestern war wieder Chemotag. Alle zwei Wochen bekommt sie zwei Zytostatika, danach ist sie meist nicht ganz so fit. Ihr HB ist abgefallen, so dass wir am Mittwoch nochmal in die Tagesklinik müssen- zur HB Kontrolle, wenn er weiter gefallen ist bekommt sie am Donnerstag eine Bluttransfusion. 

Nils hat einen Schnupfen, hoffentlich ist er bald wieder fit. Ansonsten kümmern sich die Jungs wirklich sehr süß um ihre Schwester- und erlauben ihr fast alles! 

Wir hoffen sehr in den Sommerferien eine Familien- Reha (in Tannheim bei Villingen- Schwenningen) machen zu können. Der Termin Sommerferien ist natürlich sehr begehrt.....und den Antrag kann man erst ein halbes Jahr vorher stellen...und erst wenn dieser genehmigt ist gibt es eine verbindliche Zusage. Aber wir sind schon mal vorgemerkt:) Die Rehas haben zwar eine sehr gute Betreuung durch Lehrkräft, aber wir hätten, glaube ich, einfach in den Ferien den Kopf freier, auch von allen anderen Terminen (Kindergeburtstage, Geburtstage, Fußball, etc....) Die Reha ist für die komplette Familie angelegt und ginge vier Wochen.