04. Januar 2012

jetzt melde ich mich mal wieder. Merle ging es in den zwei Wochen Chemopause wirklich gut. Sie konnte Kraft schöpfen, aß mehr und war auch so beim Spielen fitter. Wenn wir in die Klinik fahren sagt sie immer wieder : "Mama, jetzt kannst du noch umdrehen!". Ich hoffe sehr, dass sie sich nicht jede Woche sträubt in die Klinik zu fahren.
Auch Weihnachten und Silvester waren wirklich schön- ganz ungewohnt, da keiner arbeiten musste- herrlich. 
Am 02.01 war die Dame vom MdK da. Sie war wirklich nett und meinte nach unserem Gepräch, dass sie heute Mittag das Gutachten schreibt, wir aber sicher mit Pflegegeld rechnen können. Wir sind dankbar, dass auch das jetzt gut gelaufen ist.

12. Januar 2012

heute ist der zweite Chemoblock gestartet. Merles Blutwerte sind richtig gut, auch der HB hat sich in der Pause erholt und ist bei 9,6. Es wurde heute auch ein Ultraschall gemacht, bei dem alles okay war. Auch beim Pflasterwechsel hat Merle heute nur ein paar Tränchen verdrückt. Seit sie auf ihr Pflaster noch ein zweites Pflaster bekommt, auf dem "Nemo" drauf ist geht es besser. 
Merle konnte in den letzten Wochen häufig mit Freundinnen spielen, was sie immer sehr glücklich macht. Es fehlt ihr der Kindi. Auf der einen Seite ist sie nicht ausgelastet und auf der anderen Seite auch nicht so belastbar wie früher. Und das Wetter gab uns in den letzten Wochen nicht oft die Möglichkeit nach draußen zu gehen. Einschlafen ist nach wie vor ein großes Problem, sie will nicht alleine sein, schläft aber auch nicht ein wenn man sich dazu legt....bis es halb zehn ist:(
Bei den Jungs ist die Schule wieder gestartet. Auch wenn wir die Ferien genossen haben (v.a. morgens nicht aus dem Haus zu müssen) bin ich wieder froh Alltag zu haben.
Termine lenken einen doch immer wieder ab. Selbst bei den Terminen in der Tagesklinik denke ich immer, dann geht wenigsten was vorwärts, denn bis Mai ist noch lang.
Auch wenn Merle immer noch die meiste Zeit eine ganz liebe Quatsch-Suse ist, wird mein Herz ganz schwer wenn ich Bilder von Merle anschaue, auf denen sie noch "gesund" ist. Man wünscht sich einfach die normalen Sorgen zurück. 
"Das Merle wieder gesund wird " hat Nils letzte Woche von sich aus in ein Freundebuch geschrieben, auf die Frage was er sich für die Zukunft wünscht.....es berührt mich immer wieder was für tiefe Gedanken Maik und Nils haben. 
Ich bin froh um die vielen Menschen die uns begeiten und um einen treuen Vater im Himmel:)

22. Januar 2011

in der letzten Woche haben sich manche Tage angefühlt wir früher. Da Merle Anfang der Woche gut drauf war, haben wir eine gute Freundin mit ihren drei Kindern in Nagold besucht- ein sehr schöner Tag. Auch ich konnte mich am Sonntag bei einem Wellness Tag mit meiner Freundin entspannten- ich habe die paar Stunden sehr genossen.
Aber der Alltag ist oft stressig. Schule die die Jungs fordert, und ich oft mittags nicht die nötige Geduld und Ruhe habe. Dieses Wochenende, war Fußball- Wochenende. Merle genoss die Zeit bei meinen Schwiegereltern und ich war mit den Jungs beim Fußball, da Andi leider arbeiten musste. Uns ist nach wie vor wichtig "Normalität" zu halten. 
Andi hat für uns eine Family- Homepage erstellt, ist noch im Aufbau, aber schon ganz schön geworden. Wenn ihr mal schauen möchtet, könnt ihr das unter www.sparki-familie.jimdo.com
Diese Woche ist Chemo Pause. Donnerstag müssen wir also nur in die Ambulanz zur Blutbild- Kontrolle und zur Katheterpflege. Beim Pflasterwechsel hat sich Merle jetzt vorgenommen ganz tapfer zu sein. " Mach´kein Theater nur bisschen weinen"
Wie oft tröstet man sich mit dem Satz:" Naja, alles ist gut. Wir haben (drei) gesunde Kinder!" ? Es fühlt sich komisch an wenn dieser Satz plötzlich nicht mehr funktioniert!
Liebe Grüße an euch alle!